“ANAKKU DIVONIS HIDUP ENAM BULAN LAGI”

Derita Ibunda Penderita Alagille Syndrome

Perjuangan amat berat sudah harus dialami Yuliawati (31) sejak kelahiran anak pertamanya, Kevin. Sang anak menderita penyakit langka yang sukar disembuhkan. Namun, ibu dua anak ini tak menyerah. Berikut ungkapan kepedihannya saat ditemui NOVA pekan silam di rumahnya, Denpasar, Bali.

KLIK - Detail Aku tak pernah membayangkan bakal mendapat cobaan dari Tuhan seberat ini. Anak sulungku, Kevin Anantya Pradana Sukanta (6), yang mengidap sakit alagille syndrome, oleh dokter divonis usianya tinggal beberapa bulan lagi. Kondisi kesehatan anakku memang sudah sangat parah. Organ-organ penting tubuhnya rusak. Namun, bukankah hidup mati manusia di tangan Tuhan?

Tak pernah kubayangkan seandai nya dugaan dokter benar-benar terjadi. Haruskah kebahagiaan bersamanya hanya berlangsung singkat. Ya, aku memang sangat bahagia ketika tak lama sesudah menikah dengan Made Sukanta, tumbuh janin di rahimku. Apalagi, calon bayi yang kukandung ini merupakan cucu pertama dari pihak keluargaku maupun suamiku.

Entah apa sebabnya, saat usia kandunganku berusia tujuh bulan, tiba-tiba ada sesuatu dengan bayiku. Dia lahir secara prematur dengan berat 2,3 kg. Ia sempat dimasukkan inkubator selama 24 jam. Selain itu, bayi montok ini kulitnya berwarna kuning. “Enggak masalah kok. Kalau pagi coba dijemur di matahari, nanti akan hilang sendiri,” saran dokter yang menangani persalinanku.

BANTAL PENUH DARAH
Anehnya, menjelang usia Kevin sebulan, kulitnya masih berwarna kuning. Berat badannya juga tak kunjung naik. Khawatir terjadi apa-apa, aku membawa Kevin ke dokter anak, Luh Putu Supadmi, yang masih kerabatku. “Saya kok melihat sesuatu yang tidak beres di tubuh bayi ini. Perutnya seperti bengkak,” ujar Supadmi pada mertuaku. Dia sengaja tak menyampaikan kepadaku karena khawatir aku syok.

Ibu mertua baru memberi tahu sesampai kami di rumah. Tentu saja berita itu sangat menyedihkan. Saban hari tak henti aku dan suamiku menangisi nasib malang anakku. Maklum, Kevin anak pertamaku. Selanjutnya, Supadmi memintaku untuk membawa Kevin ke Rumah Sakit (RS) Sanglah, Denpasar. Ia sudah meminta teman-temannya sesama dokter anak untuk melakukan pemeriksaan secara seksama.

Setelah menjalani berbagai tes, ternyata hati Kevin bengkak. Selain itu, bilirubinnya tinggi sekali, sehingga kulitnya jadi kuning. Yang membuatku lebih syok, menurut dokter, anak yang menderita sakit seperti itu, biasanya hanya bertahan sampai usia tiga bulan. Deg. Hatiku rasanya seperti disayat-sayat. Rasanya hatiku tak terima. Aku ingin Kevin tetap tumbuh sehat dan lucu.

Kenyataannya, kondisi Kevin memang memburuk. Suatu malam saat usianya dua bulan, ia seperti bersin-bersin. Aku pun terbangun dan segera menyalakan lampu. Ya Tuhan, kulihat bantal dan pantat Kevin bersimbah darah. Ternyata, darah tersebut keluar dari hidung dan anusnya. Aku pun menjerit sejadi-jadinya. Malam itu juga aku kembali membawanya ke RS.
Dokter menyarankan aku membawa Kevin ke bagian hepathology RSCM, Jakarta, yang peralatannya lebih lengkap.

Meski para dokter RSCM sudah berusaha maksimal, penyakit Kevin tak segera diketahui. Sejak itu, hampir setiap bulan aku membawa Kevin ke RSCM. Suatu saat usai memeriksakan Kevin, aku berniat kembali ke Denpasar. Waktu mau turun, aku dan tim dokter yang menangani Kevin berada di lift. Saat itulah kami bertemu dengan dokter
lain yang belakangan kuketahui bernama dr. Purnamawati. Ia akrab dipanggil dr. Pur.
Lalu, dokter yang menangani Kevin cerita kepada dr. Pur tentang gejala sakit Kevin, yang saat itu belum diketahui jenis penyakitnya. “Melihat bentuk wajahnya, bayi ini mengidap alagille syndrome. Ini seperti yang pernah saya temui ketika di Australia,” kata dr Pur. Aku pun diajak dr Pur ke ruangannya.

KLIK - Detail BEROBAT KE AUSTRALIA
Setelah bercakap-cakap, dr. Pur meminta agar Kevin dirontgen di bagian tulang belakangnya. Hasilnya, “Hampir pasti anak ini mengidap allagille, sebab tulang belakangnya mirip kupu-kupu, yang memang ciri penyakit jenis ini,” kata dr. Pur. Ia juga menjelaskan, penyakit ini sangat jarang. Kevin adalah penderita pertama di Indonesia.

Dokter menyarankan aku membawa Kevin ke Australia untuk menemui dr. Arnold Smith, dosennya sekaligus dokter di RS Melbourne Children Hospital (MCH). Katanya, dr. Arnold pernah menangani kasus serupa. Aku langsung menarik napas panjang. Kubayangkan berapa banyak biaya yang harus aku keluarkan. Demi Kevin, apa pun harus kuusahakan.
Sungguh beruntung aku bertemu dr. Pur yang begitu baik. Ia membantuku menghubungi dr. Arnold, bahkan sampai mengurus visa, tanpa sedikit pun mau dibayar. Setelah rembukan dengan seluruh keluarga besar, aku berangkat ke Australia ditemani suami dan kakak sepupu. Aku masih ingat, 6 jam dalam pesawat, Kevin tak pernah berhenti menangis.

Dr. Arnold sama baiknya dengan dr. Pur. Ia sangat peduli dengan Kevin dan aku. Bahkan, selama di sana, aku sama sekali sekali tak boleh membayar. Aku hanya membayar biaya RS. Padahal perlu tahu saja, warga setempat kalau konsultasi dengan dr. Arnold selama 40 menit, tarifnya sekitar Rp 700 ribu!

Meski sejak awal ada kepastian Kevin menderita alagille, dr Arnold tak mau gegabah. Ia baru memastikan setelah melakukan operasi untuk mengambil jaringan hati Kevin. Saat operasi berlangsung, aku benar-benar syok. Bayangkan, sebelumnya dokter meminta mainan kesayangan Kevin untuk dibawa ke ruang operasi. Aku juga diminta mencium Kevin
Apakah ini pertanda aku tak akan bertemu Kevin selamanya? Ternyata dugaanku salah.
Boneka itu diletakkan di ranjang Kevin pasca operasi. Tujuannya agar setelah siuman, si bocah merasa nyaman karena barang kesayangannya ada di sebelahnya.

MENANGIS DAN MENANGIS
Hasil pemeriksaan membuat nyaliku semakin ciut. Bukan hanya hatinya yang rusak dan mengecil, Kevin juga memiliki gangguan jantung. Tak bisa digambarkan bagaimana rasa hatiku. Aku hanya bisa menangis dan menangis. Saking seringnya, kerongkonganku sampai terasa kering. Dalam kesulitan, dr. Arnold terus menguatkanku.

Sebulan Kevin dalam perawatan, aku balik ke Indonesia. Aku diberi resep sekaligus susu. Sayang, semua itu tak ada di Indonesia. Makanya, sampai saat ini obat maupun jenis makanan suplemen harus diimpor dari Australia.

Aku juga diminta untuk sesering mungkin membawa Kevin ke sana untuk check up. Maret 2004 lalu merupakan kunjungan yang keempat kalinya. Aku ke sana lagi setelah melihat tubuh Kevin muncul benjolan. Hasil pemeriksaan dr Arnold membuatku lemas. Ia menyampaikan berita mengejutkan.

KLIK - Detail “Melihat kondisi organ Kevin saat ini, maksimal ia hanya mampu bertahan hidup 6 bulan,” kata Arnold. Pasalnya, organ tubuh yang kena adalah hati, jantung, dan ginjal.
Kembali aku hanya bisa menangis. Terbayang bila Kevin benar-benar meninggalkan kami. Masih adakah jalan? Dr. Arnold memberi solusi. Satu-satunya jalan yang bisa menyelamatkan Kevin hanya cangkok jantung, hati, dan ginjal. Suamiku sendiri yang diminta menjadi pendonornya untuk menghindari ketidakcocokkan.

Soal biaya? Aku hanya bisa mengelus dada. Bayangkan, aku harus menyediakan dana sebesar Rp 2,5 miliar. Itu pun aku harus cepat melakukannya sebelum bulan September 2004 yang merupakan batas akhir. “Ya Tuhan, berilah aku petunjuk dan kekuatan,” demikian tak henti-hentinya aku berdoa.

TETAP PERCAYA DIRI
Demi Kevin, aku harus berbuat sekuat tenaga. Salah satunya, saat ini aku membuka website http://org.cbn.net.id/helpkevin/. Dalam website itu, selain menceritakan riwayat Kevin, aku juga berusaha menggalang dana untuk operasi. Memang tak mudah mendapat
dana sebesar itu. Mengandalkan gajiku dan suami yang sama-sama bekerja di hotel juga tidak mungkin.

Yang membuatku bangga dengan Kevin, meski tumbuh dengan kondisi tubuh kecil dan tak normal, ia tetap percaya diri. Ia juga tak minder bergaul dengan teman-temannya meski di sekolahnya, SD kelas 1, ia kalah fisik dibandingkan dengan teman-temannya.

Terkadang ia mengajukan pertanyaan yang membuatku sedih. Suatu malam menjelang tidur beberapa waktu lalu, ia bertanya, “Ma, kenapa ya Kevin tak bisa montok seperti Dik Dieo. Kulit Kevin juga tak bisa putih mulus seperti Papa dan Mama. Kulit Kevin kan hitam dan kasar?”

Mendengar pertanyaannya, hatiku seperti tersayat-sayat. Air mataku hampir saja jatuh tapi buru-buru kutahan. “Besok kalau Kevin sembuh, pasti bisa montok seperti Dik Dieo dan kulitnya mulus seperti Mama,” begitu jawabku dengan suara tercekat.

Sebenarnya, aku tak berniat memberi Kevin adik. Aku khawatir kelak anakku mengalami nasib sama seperti Kevin. Namun, dokter mengatakan, kehadiran adik justru akan berguna bagi perkembangan jiwa Kevin. Ucapan dokter memang benar. Setelah, anak keduaku Dieo Barrichelo Sukanta (2) lahir, mendadak Kevin waktu itu berumur 4 tahun mau jalan.

Seandainya kelak Kevin benar-benar tak bisa tertolong, aku menerima dengan ikhlas. Aku yakin, Tuhan punya rencana yang lebih baik. Toh selama ini Kevin juga meninggalkan kenangan yang teramat indah.

CAIRAN EMPEDU TERSUMBAT
Dr. I Ketut Nomor Aryasa, SpA dari poli anak RSUP. Sanglah, ketika ditemui NOVA, Jumat (6/8) menjelaskan bahwa jenis penyakit alagille syndrome, memang sangat jarang terjadi. “Dalam literatur disebutkan, begitu kecilnya, prosentasenya 1:100.000,” jelas Aryasa sambil menjelaskan bahwa penyebab sakit tersebut akibat terjadinya perubahan gen pada kromosom pada saat terjadinya pembuahan.

Ada beberapa ciri penderita. Yaitu kerusakan hati, tulang belakang berbentuk kupu-kupu, bentuk wajahnya spesifik, serta terjadi gangguan pada mata. “Mereka yang terserang alagille, cairan empedu yang dihasilkan oleh hati untuk membantu pencernaan di usus besar tersumbat.”

Cairan empedu itu, lanjut Aryasa, berubah sifat menjadi racun dan menggumpal di bawah kulit. “Maka itu, penderita kulitnya benjol-benjol. Itu sebenarnya merupakan cairan empedu,” papar Aryasa seraya mengatakan penyakit ini memang sulit pengobatannya. “Cara satu-satunya transplantasi. Itu pun prosentase keberhasilannya kecil.”

Sumber : Tabloid Nova

3 Responses so far »

  1. 1

    Riyadi said,

    Mohon maaf sebelumnya.
    Artikel ini sudah lama, tapi kelanjutannya kenapa tidak ada?
    Tetangga saya juga menderita hal serupa. Usianya kurang lebih 5 tahun sekarang (2008). Dahulu juga mengkonsumsi bubur dari Australia, tetapi sekarang sudah tidak ada import lagi.
    Waktu mengkonsumsi itu tubuhnya normal.
    Sekarang menjadi susah dan kewalahan lagi.
    Berita yang didengarnya, ada yayasan yang peduli mengobati penyakit tersebut, tetapi tidak tahu dimana.
    Karena dikantor saya online, maka beliau meminta tolong saya untuk mencari yayasan tersebut agar bisa menolong anaknya seperti Kevin.
    Beliau dengar yayasannya bernama LION atau apa gitu.
    Kalau saya bisa dibantu, dengan suka cita saya akan membantu tetangga saya tersebut.
    Mohon Informasinya.
    Terimakasih.
    Semoga ada kelapangan jalan.
    Aamiin.

  2. 2

    herry said,

    Mungkin sharing pengalaman saya, waktu itu 2005 akhir anak saya pun menderita yang sama, dan alhamdulillah sekarang normal. Saran saya, mintalah kepada ALLAH seaksimal mungkin tiada henti. Insya Allah, beliaulah yang berhak menyembuhkan

    • 3

      mira said,

      ini sharing saya untuk para orang tua dari anak penderita allagile…,anak saya juga menderita allagile…alhamdullilah ,dia baik2 saja saat ini….sekarang anak saya ,aktif dengan bakat seninya,…saya buatkan sanggar untuknya,….dia sudah mempunyai karya sekitar 100 buah,…dia ingin teman2 allagile suatu hari nanti ikut serta dalam aktifitas seninya,….saya,selalu berdoa untuknya,…dan memperlakukan dia dg normal sepeerti kakak adiknya,…sekarang anak saya berumur 13 th dan kelas 1 SMP homes schooling,…..kita tunggu aja,…mudah2an maksud baik saya dan yasmine terlaksana untuk teman2 sesama allagile untuk bisa berkarya dan tetap bertahap dalam hidup yang indah dan sudah diberikan Allah SWT untuk kita semua,…jangan meratap ,dan lakukan hal baik yang bisa anda dan anak anda lakukan,…Insya Allah semua berjalan dg baik,amin


Comment RSS · TrackBack URI

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: